好消息！北京公布第一批121种罕见病推荐医院名单

今后罕见病患者也有地儿看病了。北京市卫健委日前公布了具备第一批罕见病诊治能力的推荐医院/科室名单。第一批罕见病共有121种，根据本市患病人口规模及实际诊疗情况，每种疾病分别列出了2家至7家推荐医院。
随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高，罕见病诊疗和保障工作越来越受到重视。由于罕见病单个病种的患病率和发病率极低、患病人数少、患病人群分散，许多医疗机构和医务人员对罕见病缺乏诊断和治疗经验，面临“诊断率低、治疗率低”的两大难题。为使罕见病患者得到规范治疗，保障患者医疗安全，市卫健委要求各区卫生计生委、各三级医院要加强罕见病医疗质量控制管理，应用信息化手段加强罕见病信息的收集、分析和反馈，持续提升罕见病诊疗能力和医疗服务质量。北京市卫健委委托北京医学会罕见病分会对《具备第一批罕见病目录中疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》建立动态调整机制，并根据医院实际诊疗能力对推荐名单进行不定期调整。
目前国家第一批121种罕见病目录中，根据本市患病人口规模及实际诊疗情况，每种疾病分别有2至7家推荐医院。市卫健委要求已经具有诊治能力的推荐医院要进一步加大罕见病骨干人才培养力度，及时了解掌握国际前沿动态，不断提高医院相关罕见病诊治水平。暂未列入首批推荐医院的三级医院要结合自身功能定位，或者提高诊疗能力，争取早日进入推荐名单，为罕见病患者提供更多选择；或者提高鉴别诊断能力，及时将疑似罕见病患者推荐到有诊疗能力的医院进一步诊治。各区卫生计生委、各三级医院要以医联体为载体，持续推进双向转诊，不断优化医联体绿色通道。基层医疗卫生机构要落实首诊负责制，有效引导疑似罕见病患者及时转诊到上级医院；上级医院引导有需要的确诊患者，转回到基层医院进行康复治疗。医联体成员医院之间要沟通顺畅、分工明确、协作高效、衔接紧密。